Más de 22.000 personas se han sumado en poco más de una semana a la petición que han iniciado dos hermanas de Porqueira una pequeña aldea de Ourense, para solicitar ser vacunadas ya que paden una enfermedad rara. Se trata del síndrome de Jarcho Levin, una enfermedad genética rara caracterizada por malformaciones en las vértebras (huesos de la columna espinal) y las costillas, y también disnea (dificultad en la respiración. El miedo a poder contagiarse ha hecho que estuvieran en casa sin salir desde una semana antes de que se decretara el estado de alarma allá por marzo de 2020.

“Como podéis imaginar, desde marzo de 2020 hemos vivido con mucho miedo a contagiarnos por las complicaciones que se podrían dar debido a nuestra capacidad pulmonar reducida. Lo que nos ha llevado a llevar un modo de vida aún más limitado. Hemos aguantado con resignación hasta ver la última actualización de la estrategia de vacunación. Nos hemos sentido indignadas y olvidadas cuando en otros países de nuestro entorno sí que seríamos consideradas dentro de alguno de sus grupos prioritarios de vacunación. Nos resulta difícilmente comprensible que nuestro grupo de vacunación sea el mismo que el de la mayoría de las personas de nuestra edad, porque nuestra capacidad a la hora de superar la Covid-19 no serían ni por asomo similares” - explica María José, una de las hermanas, en la petición que ha lanzado en Change.org.

La iniciativa pretende conseguir que se les considere personas con condiciones de muy alto riesgo para poder ser vacunadas cuanto antes y “así poder vivir, aunque con precaución, de una forma más parecida a nuestra vida antes de la pandemia” - exponen. Según cuentan, hay otros países en los que sí se ha considerado esta enfermedad como preferente a la hora de recibir la vacuna. La hermana mayor, María José (32 años), cuenta que solo salió de la vivienda para recoger un equipo informático para poder teletrabajar. La menor, Verónica, de 30 años, duerme con un sistema de ventilación porque tiene severos problemas a nivel pulmonar” - exponen.

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