DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El domingo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica caracterizada por el ataque del sistema inmune al sistema nervioso central.
A CORUÑA | La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica
autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del
Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España -2.800.000 en todo el mundo-diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. El 70% de los casos
se producen entre
los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal
y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores,
cognitivos y visuales,
acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.
La
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)
y sus 46
asociaciones celebramos cada 30 de
mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad
sobre la problemática actual de las personas con Esclerosis Múltiple y su movimiento
asociativo, y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos
de su vida
Reivindicaciones de las Personas
con Esclerosis Múltiple
Este año queremos incidir en el
reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de
discapacidad,
consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas
desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo
reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. La
utilización de los criterios obsoletos y desfasados del baremo actual, está impidiendo que las
personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería
corresponder, dificultando todavía
más su inclusión y participación activa en la sociedad.
Además del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la urgente
aprobación del nuevo baremo de discapacidad, consideramos necesario:
.- Medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención
sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte
esencial la actividad de nuestra Red de Asociaciones.
.- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Solicitamos que la investigación en Esclerosis Múltiple no
se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
.- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y
continuado, en todas las Comunidades
Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
.- Equidad en el acceso
al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
.- El acceso a una información completa sobre datos
relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos
y menores de 18 años y sobre el impacto generado por la COVID-19 en las
personas afectadas, a nivel
nacional e internacional.
.- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los
puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
I Carrera virtual "Kim solidarios", a favor de ACEM
Desde la
Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM) se ha organizado la 1ª
Carrera virtual KM SOLIDARIOS con motivo del Día Mundial
de la Esclerosis Múltiple. El objetivo es recorrer + 2000 km en 15 días, desde
el día 15 hasta
el domingo 30 de mayo realizando cualquier tipo de deporte.
Las personas que quieran participar en la carrera
pueden inscribirse en este enlace. Para participar se pueden
inscribir en alguna
de las siguientes tres modalidades:
.- 5 KM (5€).
.- Dorsal 0 (donación voluntaria)
.- Otras modalidades que incluyen: 10 km – 15 km – 20
km – 25 km.
Las fotos con los dorsales se subirán
a las redes sociales con los hashtags #acemesclerosis y #juntosumamosKMporlaEM
La finalidad de este evento
es aumentar los canales de visibilidad de la Esclerosis Múltiple entre la ciudadanía, además de dar a conocer la
entidad y su labor, así como la recaudación de donativos que irán destinados al mantenimiento de los servicios
socio sanitarios y a favorecer a las personas
con diversidad funcional de la asociación que han visto afectada su calidad de
vida como consecuencia de la crisis de la COVID-19. Departamento de comunicación