ENFERMOS DE ELA
Los enfermos de ELA, a la espera de un plan de choque urgente para los críticos
REDACCIÓN | "Ni un euro ha sido ejecutado. Ni un plan real se ha puesto en marcha. Y la ELA no espera", afirman los afectados en un nuevo manifiesto publicado siete meses después de la aprobación de la conocida como ley ELA y a la espera este mes de un plan de choque que dé respuesta financiera a las necesidades de los enfermos más críticos.
Este jueves, el presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a las asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de ELA en España, Fernando Martín Pérez, comparece junto a la ministra de Sanidad, Mónica García tras semanas de reclamar una verdadera aplicación de la Ley ELA y después de la aprobación en el Congreso -solo por un voto en contra- de una iniciativa del PP que insta al Gobierno a financiar de manera urgente la norma.
El pasado viernes, la ministra de Sanidad reconocía en una entrevista en RNE que hace falta "un plan de choque", que prevé para antes de las vacaciones del verano, mientras la ley "sigue su curso".
A falta de unos presupuestos generales del Estado de los que poder extraer una nueva partida para financiar las medidas derivadas de la ley ELA, Sanidad optó por buscar un remanente del propio ministerio para destinarlo a la atención de los pacientes más críticos, aquellos que están en los estadios más avanzados de la enfermedad.
Con esta fórmula aspira a dar parte de respuesta a las exigencias que ConELA viene haciendo a Sanidad y al Ministerio de Derechos Sociales desde que se aprobó la normativa -los tres tienen un grupo de trabajo técnico-, y es un plan de choque que materialice la disposición adicional cuarta de la ley.
La citada disposición obliga al Gobierno a adoptar, al año siguiente a su entrada en vigor -que fue el 1 de noviembre-, medidas encaminadas a "asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable" de estos pacientes "en aquella fase avanzada de la enfermedad que determina una dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria", así como asistencia "instrumental y personal derivada de problemas respiratorios y disfagia". Leer más