PARA LOS ENFERMOS DE ELA
La Fundación Bancaria ”la Caixa” y la Fundación Francisco Luzón presentan una alianza
A Coruña.- Jaume
Giró, director
general de la Fundación Bancaria ”la Caixa”, y Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, han
presentado hoy un acuerdo de colaboración para ampliar actuaciones asistenciales e investigaciones científicas dirigidas a
mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de toda España.
«Esta alianza, la primera
de sus características que se produce en nuestro país, constituye un hito
histórico que permitirá, por un lado, impulsar de forma importante la
investigación en ELA, y, por otro, mejorar la calidad de vida de los afectados
y sus familiares», asegura Francisco Luzón.
Por su parte, Jaume Giró ha asegurado que «dedicaremos a la ELA
proyectos prioritarios de la Fundación Bancaria “la Caixa”: la inversión en investigación,
para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad aún desconocida,
y nuestro programa pionero de atención psicológica, emocional y espiritual a
los pacientes avanzados y a sus familias de toda España, un acompañamiento imprescindible
en estos momentos tan delicados».
ELA
La ELA, que afecta aproximadamente a 4.000 personas en España, es una enfermedad neurológica
degenerativa, minoritaria e incurable, de causa desconocida, que provoca una
pérdida progresiva de las neuronas motoras, dando lugar a debilidad y atrofia
muscular. En España se diagnostican tres
casos nuevos al día, lo que genera un gran
impacto emocional y social, y un alto nivel de sufrimiento. La media de
supervivencia desde su diagnóstico es de dos a cinco años.
En la actualidad no existe un tratamiento curativo, pero la atención
de los pacientes en unidades funcionales multidisciplinarias (integradas por
neurólogos, endocrinos-nutricionistas, rehabilitadores, logopedas, psicólogos,
etc.) ha demostrado alargar de forma
significativa su supervivencia, con un buen control de los síntomas. En
este sentido, la Fundación
Francisco Luzón es una referencia en la promoción de proyectos de
asistencia sanitaria y social en favor de personas con enfermedades
degenerativas de las neuronas motoras, con especial atención a la mejora del
diagnóstico, el tratamiento clínico-asistencial y la concienciación sobre la
ELA. Además, la fundación impulsa la investigación clínica, básica y
traslacional de las enfermedades neurológicas.
Paralelamente, el Programa para
la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación Bancaria ”la Caixa” actúa
en 123 hospitales de toda España a través de 42 equipos de atención psicosocial
(EAPS), que desde su puesta en marcha en 2009 ya han atendido a más de 118.000 pacientes y cerca de 172.000 familiares. 2.053 de los pacientes atendidos han sido afectados por ELA. Con este programa,
la entidad complementa el modelo actual de atención a personas con enfermedades
avanzadas, a fin de alcanzar una atención integral que tenga en cuenta distintos
aspectos psicosociales, tanto el apoyo social, emocional y espiritual al
paciente y a sus familiares, como la atención al duelo, el apoyo a los profesionales
de cuidados paliativos y el acompañamiento por parte de los voluntarios. Los equipos
están coordinados por entidades y asociaciones sociosanitarias del territorio y
los conforman psicólogos y trabajadores sociales.
Unidades especializadas en ELA
En el marco
sociosanitario, ambas entidades acuerdan que estos equipos de atención
psicosocial del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades
Avanzadas de la Fundación Bancaria ”la Caixa” se ampliarán con
profesionales específicos para atender a los afectados por ELA. Mediante dos
fases se reforzarán los equipos hospitalarios y domiciliarios de todas las comunidades autónomas. Esto supondrá que los enfermos de ELA y sus familiares
podrán tener una atención y un acompañamiento psicológico y social desde el
mismo momento del diagnóstico en el hospital donde ya existan unidades de ELA,
o en los equipos de ELA en hospitales de lugares donde aún no exista esta
unidad.
La alianza entre la Fundación Bancaria ”la Caixa” y la Fundación
Luzón también contempla una segunda fase, en la que se llevarán a cabo actividades formativas, de sensibilización
y de difusión.
Impulso de proyectos de investigación
Promover la investigación es clave para poder encontrar un tratamiento
y una cura para la ELA. Dentro de este campo, el compromiso entre ambas
entidades se materializará a través de los tres
millones de euros que la Fundación Bancaria ”la Caixa” y la Fundación
Francisco Luzón destinarán conjuntamente a proyectos
de investigación sobre la ELA en el plazo de los próximos cinco años. La
Fundación Bancaria ”la Caixa” aportará el 75 % del importe, y la
Fundación Francisco Luzón, el 25 %, que se dedicará al impulso de un
proyecto anual desarrollado por un equipo de investigación seleccionado por un
comité científico.
En el ámbito científico, la Fundación Luzón trabaja por potenciar la denominada
investigación traslacional —que integra
la investigación básica y la clínica—, con el fin de descubrir una cura de la
enfermedad o, al menos, el freno del deterioro neuronal. Para alcanzar sus
objetivos, se ha dotado de una estructura de profesionales articulados en ámbitos
científicos y sociosanitarios, y también de la experiencia de pacientes con
ELA. Esta red permite generar sinergias positivas, optimizar los recursos
disponibles e impulsar su potenciación.
La implicación de la Fundación Bancaria ”la Caixa” se enmarca en
su compromiso creciente con la investigación, tal y como refleja su Plan Estratégico 2016-2019. Este
documento contempla triplicar la inversión en este ámbito hasta alcanzar los 90 millones de euros anuales en 2019.
Concretamente, la entidad ha intensificado su apuesta por la promoción del
avance científico con el apoyo a proyectos centrados en la investigación en
enfermedades cardiológicas, neurodegenerativas, infecciosas y oncológicas. Departamento de comunicación