ESTE DOMINGO | DÍA MUNDIAL DE LA ELA
Vivir con ELA cambió todo: la campaña solidaria que busca ayudar a Tatiana a mantener su autonomía
REDACCIÓN | El próximo domingo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una fecha destinada a dar visibilidad a una enfermedad neurodegenerativa con la que conviven entre 4.000 y 4.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología. En este contexto, Tatiana Badiola Penas ha puesto en marcha una campaña solidaria para recaudar 15.000 euros con los que cubrir necesidades urgentes de accesibilidad, movilidad y cuidados profesionales.
Tatiana, (33 años), tenía 29 años cuando le diagnosticaron ELA. Con toda la vida por delante ha ido aprendiendo a convivir con una enfermedad que poco a poco te priva de la movilidad. Luchadora y resistente, creó RevELAte, su proyecto personal para compartir su día a día, dar visibilidad a la enfermedad desde diferentes acciones incluyendo canciones propias creadas por Tatiana con ayuda de la inteligencia artificial, así como a acompañar a otras personas que atraviesan situaciones similares.
Pero, además de la visibilidad, Tatiana necesita estabilidad y cubrir ciertos gastos que supone la enfermedad. De ahí su campaña “Vivir con ELA cambió todo”, que busca cubrir necesidades concretas derivadas de la enfermedad, como finalizar el pago de una silla salvaescaleras instalada en su vivienda, reparar esa misma silla tras una avería fuera de garantía, completar las reparaciones de una furgoneta adaptada imprescindible para sus desplazamientos y cubrir parte de los gastos derivados de cuidados profesionales mientras llegan o se resuelven ayudas públicas.
La campaña no solo pretende dar respuesta a una necesidad económica inmediata, sino también visibilizar el impacto real de la ELA en la vida cotidiana como la adaptación del hogar, la necesidad de apoyos constantes por la pérdida progresiva de autonomía, la reorganización familiar y la carga económica que muchas veces asumen los propios hogares.
“Esta campaña nace desde la honestidad y desde la aceptación de una realidad que me ha costado mirar de frente: necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía el máximo tiempo posible y seguir construyendo proyectos que me ayudan a sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad. Durante mucho tiempo me costó aceptar la idea de pedir ayuda para mí, pero he entendido que para poder seguir ayudando y dando visibilidad a la ELA, primero necesito sostener mi propia vida”, explica Tatiana Badiola, creadora de la campaña.
Una plataforma europea que llega a España tras recaudar más de 120 millones de euros
La campaña de Tatiana está impulsada a través de Donio, una plataforma europea de donaciones fundada en Praga en 2019 con el objetivo de crear un espacio digital donde cualquier persona pudiera ayudar de forma sencilla a historias concretas. Desde entonces, la plataforma ha recaudado más de 120 millones de euros y ha contribuido a cambiar más de 16.500 historias de vida.
“En Donio creemos que pedir ayuda no tiene nada de malo y que cualquiera de nosotros puede encontrarse en una situación difícil. La generosidad de las personas nos ha hecho ver que Donio puede ser el lugar donde ocurren milagros. Historias como la de Tatiana muestran por qué es necesario facilitar nuevas vías de apoyo directo, seguras y humanas”, señala Nuria Valdivia, directora de campañas de Donio en España.
Donio ha protagonizado algunas de las mayores movilizaciones solidarias de Chequia en los últimos años. Durante la pandemia, científicos y empresarios checos utilizaron la plataforma para financiar respiradores de emergencia para víctimas de la COVID-19. En un solo día recaudaron 600.000 euros.
En 2021, volvió a movilizar a la sociedad tras el tornado que arrasó el sur de Chequia; en 2022, canalizó cientos de campañas de apoyo a personas refugiadas y afectadas por la guerra de Ucrania; y en 2023 impulsó una de sus mayores recaudaciones con el caso de Martin, un niño con una enfermedad rara para el que se recaudaron seis millones de euros, dos millones de euros por encima de la cifra inicial propuesta.
Tras consolidarse en Chequia y Eslovaquia, Donio inicia su desarrollo en España con un equipo local y con el objetivo de seguir cumpliendo milagros.
Cómo ayudar a Tatiana
La campaña de Tatiana Badiola está activa en Donio con un objetivo de 15.000 euros. Los fondos recaudados se destinarán prioritariamente a necesidades relacionadas con accesibilidad, movilidad y cuidados. Si se supera el objetivo, el excedente se destinará a AGAELA, asociación que ayuda a personas afectadas por ELA en Galicia. Las personas interesadas pueden colaborar en la campaña a través de Donio.
A diferencia de otras plataformas de recaudación de fondos, Donio entrega el 100% del dinero recaudado a las personas beneficiarias, sin comisiones ni tarifas para quienes impulsan las campañas. Su modelo se sostiene mediante aportaciones voluntarias de los donantes a la propia plataforma, separadas de la donación destinada a cada causa.
Además, todas las campañas pasan por un proceso de verificación documental antes de su publicación y, al finalizar, Donio revisa que la ayuda llega a su destino mediante facturas, recibos u otros justificantes. Las donaciones realizadas a través de la plataforma pueden ser desgravables fiscalmente, de acuerdo con la normativa aplicable y las condiciones de cada caso.
Recientemente Tatiana ha recibido el reconocimiento del grado III+ de dependencia, que le permite acceder a las ayudas de la denominada Ley ELA con una prestación económica de entre 3.200 y 9.850 euros al mes, en función de las necesidades específicas de cada paciente.
Recalcar que esta ayuda no permite cubrir gastos directos que actualmente tiene Tatiana sino que está destinada a cubrir cuidados profesionales a los que Tatiana a partir de ahora podrá acceder.
Sobre Donio
.- Donio es una plataforma europea de donaciones fundada en Praga en 2019 con el objetivo de facilitar que cualquier persona pueda ayudar a historias concretas de forma sencilla, segura y transparente. Desde su nacimiento, ha recaudado más de 120 millones de euros y ha contribuido a cambiar más de 16.500 historias de vida.
.- Su modelo se basa en entregar el 100% de lo recaudado a las personas beneficiarias, sin comisiones ni tarifas para las campañas. Donio verifica todas las campañas antes de su publicación y revisa posteriormente la documentación que acredita el destino de la ayuda. La plataforma se financia mediante aportaciones voluntarias de los donantes.
.- Tras su consolidación en Chequia y Eslovaquia, Donio ha iniciado su expansión en España con un equipo local.